Programa - Comunicação Oral Curta - COC6.2 - Entre produção de subjetividades e capacitismo no contexto das deficiências
19 DE SETEMBRO | SÁBADO
08:30 - 10:00
08:30 - 10:00
A CASA, O CORPO E O CUIDADO: A EXPANSÃO DO DIAGNÓSTICO DE TEA E SEUS EFEITOS NA PRODUÇÃO DE BIOIDENTIDADES ESTENDIDAS
Comunicação Oral Curta
1 IMS/UERJ
Apresentação/Introdução
Tendo como campo empírico um serviço denominado como Casa do Autista, equipamento que oferece acolhimento a pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro do Autista (TEA) e seus familiares, com o objetivo de promover a inclusão e acesso a terapêuticas específicas, este trabalho propõe uma análise crítica sobre as transformações do TEA na contemporaneidade. Parte-se de um cenário controverso, marcado pela centralidade do diagnóstico e por dinâmicas capacitistas que atravessam o acesso a direitos sociais, a formulação de políticas públicos e, sobretudo, a forma como poder público tem respondido a essa nova demanda, frequentemente ancorado em lógicas diagnósticas e classificatórias. Nesse contexto, toma-se como foco a articulação entre diagnóstico, institucionalização do cuidado e processos de subjetivação, compreendendo que tais dinâmicas participam ativamente da produção de formas ampliadas de identificação, que extrapolam o indivíduo e se distribuem em redes institucionais e familiares. Propõe-se que essas formas de identificação, antes inexistentes ou pouco delineadas, passam a ser fortemente atravessadas por marcadores biológicos, reconfigurando modos de reconhecimento e autodescrição, ao inscrever a diferença em regimes de inteligibilidade marcados pela normatividade biomédica.
Objetivos
Nesse sentido, interessou-nos compreender o que esse movimento revela sobre a produção de uma bioidentidade que, antes centrada no indivíduo, mas que agora, passa envolver também seu núcleo familiar.
Metodologia
A partir da análise etnográfica, buscou-se compreender os sentidos e significados produzidos na relação entre usuários e a instituição, especialmente no que se refere à ampliação dos efeitos do diagnóstico. Historicamente circunscrito ao indivíduo, o TEA passa a operar também no âmbito familiar, deslocando seus efeitos para além do sujeito diagnosticado.
Resultados e Discussão
A partir desse deslocamento, este estudo propõe o conceito de bioidentidade estendida como operador analítico capaz de tensionar os processos pelos quais o diagnóstico atravessa o sujeito e passa a reorganizar relações, reinterpretar práticas e reconfigurar condutas, à medida que os familiares passam a incorporá-lo tanto no cotidiano quanto em suas próprias trajetórias. Partindo da compreensão de que a noção de “Casa” ultrapassa a dimensão arquitetônica, pois remete a noção de família, proteção e produção de vínculos mais fortalecidos, que participa ativamente da organização de expectativas normativas sobre cuidado e pertencimento. Questiona-se, por que uma casa do Autista? O que está subentendido nesta proposta? No período em que habitei o Serviço, Casa e acompanhei seu cotidiano de funcionamento, foi possível observar que, como em toda casa, ali também havia regras que organizam os modos de entrada e permanência. Embora o serviço se apresente como uma alternativa acolhedora no cuidado, sua dinâmica de acesso aproxima-se, em diversos aspectos, de práticas ambulatoriais. Existem diferentes caminhos para acessar o serviço, no entanto, todos convergem para uma etapa inicial comum: a entrevista de anamnese ou triagem. Ainda que alguns momentos, o cuidado se efetive de forma acolhedora, o acesso e a permanência no serviço implicam a adequação a determinados critérios, sendo o principal deles a apresentação de um laudo diagnóstico. Nesse sentido, o laudo opera como condição central de acesso ao serviço, seguindo pela inserção em fila de espera, configurando-se, assim, como um dispositivo que, ao mesmo tempo em que viabiliza o cuidado, também institui barreiras de entrada. A centralidade do diagnóstico, nesse contexto, não se restringe apenas ao acesso ao serviço, mas se estende a produção de efeitos mais amplos na organização das experiencias subjetivas, tanto dos sujeitos diagnosticados quanto de seus familiares.
Conclusões/Considerações Finais
Nesse cenário, o diagnóstico de TEA, historicamente circunscrito ao indivíduo, passa a se expandir para o âmbito familiar, reorganizando práticas, relações e modos de compreensão do cotidiano. Esse deslocamento evidencia a constituição de formas ampliadas de identificação, nas quais o TEA deixa de ser uma marca exclusivamente individual e passa a operar como eixo organizador de redes de cuidado, expectativas e condutas. É esse movimento, a família passa a ser interpelada como alvo de cuidado, configurando o que, em alguns contextos, tem sido nomeado como “família atípica”. Trata-se de um cenário no qual categorias diagnósticas, saberes especializados e dispositivos institucionais assumem papel central na produção de sentidos sobre a vida, o sofrimento e as formas socialmente reconhecidos de existência.Assim, o TEA, longe de se caracterizar como uma categoria neutra e circunscrita ao indivíduo diagnosticado, configura-se como um constructo histórico, social, político, cujo alcance vem ampliando progressivamente, reconfigurando modos de reconhecimento e condicionando o acesso a direitos à inscrição diagnóstica.
RELATO DE EXPERIÊNCIA: O PROCESSO DE VIVER COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA SOB O PRISMA FILOSÓFICO
Comunicação Oral Curta
1 UFMT
Contextualização
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento marcado por déficits na interação social, comunicação e padrões repetitivos de comportamento. Famílias enfrentam sobrecarga emocional, estresse parental, problemas conjugais, impactos nos irmãos e isolamento social. Políticas como a Lei Berenice Piana (nº 12.764/2012) avançam na proteção, mas persistem desafios no cuidado e apoio via Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), com lacunas em inclusão familiar e normatização de corpos.
Descrição
Na disciplina "Ciência e Saúde Coletiva: Conceitos, Teorias e Métodos" (2025/1), realizei uma atividade em formato de artigo, tecendo o tema sobre o processo de viver com TEA sob o prisma filosófico, as discussões permearam alguns temas como a “A escolha da complexidade” de Isabelle Stengers, a “Teoria Ator-Rede (ANT)” de Bruno Latour, a “História da loucura” de Michel Foucault, e a “Geologia da Moral” de Deleuze e Guattari, articulando reflexões e críticas para um melhor entendimento desta vivência e problemas envolvidos.
Período de Realização
Primeiro semestre de 2025 (2025/1), como doutoranda no Programa de Saúde Coletiva da UFMT, Cuiabá.
Objetivo
Refletir o processo de viver com TEA sob prismas filosóficos, abandonando visões reducionistas para compreender a complexidade relacional, redes de atores, exclusão histórica e sedimentação moral, visando enriquecer análises em saúde coletiva sobre políticas públicas e suporte familiar.
Resultados
Isabelle Stengers (2022), em “Reinventar a cidade: A escolha da Complexidade”, propõe a cidade como organismo vivo, com espaços que acolham e ampliem modos plurais de existir. Aplicada ao TEA, essa visão crítica modelos reducionistas e normalizadores, defendendo abordagens relacionais e sensíveis à diversidade familiar. Bruno Latour (2012), pela Teoria Ator-Rede, revela os desafios das famílias não como isolados, mas como falhas em redes de atores humanos e não humanos (saúde, políticas, comunidade). Na perspectiva foucaultiana “História da Loucura” (1995), persiste a segregação disfarçada: normatização de comportamentos autísticos e mercantilização capitalista de terapias geram prejuízos financeiros e sociais. Deleuze e Guattari (1995), em “Mil Platôs”, metaforizam a “Geologia da Moral” para traçar camadas históricas de exclusão, demandando novos platôs que valorizem a multiplicidade.
Aprendizado e Análise Crítica
Apesar dos avanços (RAPS, Lei Berenice Piana), persistem hegemonias neoliberais: clínicas-escolas intensivas, estigma e sobrecarga familiar. Nesse contexto, destaca-se a necessidade de etnografias com famílias de pessoas com TEA para captar nuances e lutas cotidianas, validando redes de suporte e fomentando debates sobre políticas públicas.
ENTRE CAMINHOS, PERCALÇOS E ENCONTROS: NARRATIVAS ALIMENTARES DE MULHERES AUTISTAS COM DIAGNÓSTICO TARDIO
Comunicação Oral Curta
1 UNIFESP - Programa de Pós-Graduação Interdisciplinar em Ciências da Saúde da Universidade Federal de São Paulo, campus Baixada Santista
2 UNIFESP - Departamento de Políticas Públicas e Saúde Coletiva da Universidade Federal de São Paulo, campus Baixada Santista
Apresentação/Introdução
Historicamente, o autismo tem sido amplamente investigado no campo das ciências médicas, especialmente a partir de estudos centrados na infância e predominantemente em indivíduos do sexo masculino, com destaque para pesquisas do século XX. Esse cenário contribuiu para a invisibilização de meninas e mulheres autistas e, consequentemente, para o acesso ao cuidado. No campo da alimentação, embora existam estudos sobre seletividade alimentar e questões sensoriais, ainda são escassas as pesquisas que investigam essas experiências alimentares de mulheres autistas adultas com diagnóstico tardio. Nesse contexto, torna-se relevante compreender como se constituem as trajetórias alimentares dessas mulheres, a fim de possibilitar formas de cuidado alimentar anticapacististas, respeitando idiossincrasias deste público.
Objetivos
Descrever e analisar ass experiências alimentares de mulheres com diagnóstico tardio para autismo, compreendendo como suas trajetórias foram construídas antes e após o diagnóstico.
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa qualitativa com a participação de 11 mulheres com diagnóstico tardio para autismo, com nível um de suporte, recrutadas por meio das redes sociais. A produção de dados ocorreu por entrevistas semiestruturadas e diários de campo, analisados pela técnica de análise de conteúdo na modalidade temática, conforme Bardin. A discussão fundamenta-se no referencial teórico dos estudos da deficiência. Todas as participantes assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Resultados e Discussão
As mulheres relataram trajetórias alimentares com diversas questões alimentares relacionadas à sensorialidade, que se expressam pelo desconforto com cheiro e textura de alguns alimentos: frutas maduras, caldos ralos (como o caldo do feijão), alimentos pouco cozidos (como o arroz mais duro), verduras (todas, exceto alface). Há relatos de dificuldades táteis como por exemplo descascar frutas e manipular os alimentos e do incômodo de comer os alimentos misturados no prato. Os relatos aproximam a uma dimensão plural de seletividade alimentar, a qual nomeamos seletividades alimentares. As seletividades não necessariamente impactam em alterações no crescimento/desenvolvimento, mas sempre resultam em escolhas por alimentos que não provocam desconforto, como por exemplo, comer sempre o mesmo sabor de pizza. Somente uma das entrevistadas relatou, especialmente na infância, seletividade alimentar intensa com impacto no estado nutricional, o que provocou, aos olhos da família, a necessidade de buscar tratamento. Foi recorrente a menção ao incômodo com o barulho da mastigação das pessoas e/ou o barulho de locais com muitas pessoas se alimentando, como praças de alimentação e restaurantes universitários. Há, também, relatos de comentários estigmatizantes de familiares sobre a alimentação das mulheres, associados à ideia de frescura. Ainda que estas questões possam influenciar diretamente a comensalidade - o comer junto - as mulheres apontam trajetórias de manejo alimentar, que incluem o uso de protetor auricular, realizar as refeições em outro cômodo da casa e frequentar restaurantes nos horários iniciais/finais das refeições, momento com menor movimento. Há, também, referência ao apoio e cuidado alimentar que foi sendo construído ao longo da vida, como por exemplo a mãe que entende os desconfortos e prepara os alimentos preferidos da filha, o marido que prepara as refeições em casa e o pai que cuida diariamente da marmita da filha.
Conclusões/Considerações Finais
As trajetórias alimentares das mulheres entrevistadas ilustram como percalços, predominantemente, o desconforto por questões sensoriais, vindas dos alimentos (cheiro, textura) ou do ambiente (mastigação das outras pessoas e barulho). No entanto, para além das seletividades alimentares, as entrevistadas descrevem diversos caminhos que apontam o manejo alimentar que, muitas vezes, permitem que as mulheres se sintam mais confortáveis, a partir do apoio de pessoas (que manipulam os alimentos), de instrumentos específicos (protetor auricular), de escolhas de lugares/horários para se alimentar. Há a construção contínua de outros modos de se alimentar, diante dos olhares estigmatizantes dos familiares. Espera-se que a pesquisa fomente reflexões no campo do cuidado em saúde e do cuidado alimentar de autistas, a partir de práticas profissionais que reconheçam a diversidade das experiências alimentares, na perspectiva de uma nutrição anticapacitista.
VOZES SILENCIADAS: INVALIDAÇÃO SOCIAL DOS ESTUDANTES COM TEA EM NÍVEL 1 DE SUPORTE
Comunicação Oral Curta
1 UNIFOR
2 UFC
Apresentação/Introdução
Estudos sobre o processo de inclusão de estudantes com deficiência, em especial aqueles com Transtorno do Espectro Autista (TEA), têm ganhado crescente relevância social e política nos últimos anos. Na rede pública brasileira, a Educação Especial ultrapassou, em 2023, a marca de 1,7 milhão de matrículas no Ensino Fundamental, sendo cerca de 57% desse público concentrado na rede municipal de Fortaleza (CE). Além disso, os documentos normativos orientados pela perspectiva inclusiva, ampliados pelas contribuições da Teoria Histórico-Cultural, de Lev S. Vygotsky, e pelos estudos da Neurodiversidade, reforçam a necessidade e a obrigatoriedade de assegurar um atendimento que promova o acesso, a permanência e o aprendizado desses estudantes. Nesse contexto, a inclusão escolar pressupõe a valorização das diferenças, a eliminação de barreiras sociais (capacitismo), o combate à violência, ao preconceito e aos estigmas sociais, bem como a garantia de direitos constitucionais e a promoção de uma reflexão crítica acerca dos processos de ensino e aprendizagem. Diante desse cenário, o presente estudo realiza um recorte nos níveis de suporte do TEA, com destaque para o nível 1, cujas características de alto funcionamento cognitivo pode mascarar e invisibilizar necessidades específicas e individuais, produzindo obstáculos à inclusão
Objetivos
A pesquisa teve como objetivo compreender a experiência de invalidação social das singularidades dos estudantes com TEA em nível 1, presentes em uma instituição escolar da rede municipal de ensino de Fortaleza (CE).
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, com viés etnográfico, realizada em 2025, no mestrado em Psicologia da Universidade de Fortaleza. Os dados foram produzidos em duas etapas: (a) observação participante das práticas pedagógicas e das interações cotidianas no ambiente escolar, registradas em diário de campo ao longo de seis meses, que deram origem ao relato etnográfico; e (b) entrevistas semiestruturadas com 24 participantes, definidos por saturação de dados, distribuídos em três grupos: 8 educadores (6 professores do Ensino Fundamental, 1 coordenador e 1 professor do Atendimento Educacional Especializado – AEE), 8 mães e 8 estudantes com TEA em nível 1 de suporte, matriculados do 4º ao 8º ano do Ensino Fundamental. Os dados foram analisados por meio do software IRaMuTeQ, complementados pela Análise de Conteúdo de Laurence Bardin e articulados ao referencial histórico-cultural.
Resultados e Discussão
Foram identificadas três classes temáticas que sintetizam dimensões centrais da invalidação social. A classe 1 – “Singularidades silenciadas: barreiras cotidianas e sofrimento escolar” evidencia experiências de invalidação social no cotidiano escolar, marcadas por sofrimento psicossocial, invisibilidade nas interações, situações de bullying, medo e isolamento social, associadas à ausência de suporte e à inadequação estrutural às necessidades educacionais dos estudantes com TEA. A classe 2 – “A lógica biomédica da inclusão: medicalização, fragilidade institucional e vulnerabilidade social” evidencia a centralidade do discurso biomédico na relação escola-família, reduzindo o estudante ao diagnóstico e fragilizando práticas inclusivas, ao reforçar processos de responsabilização individual. A classe 3 – “Entre o desafio e a reconstrução: práticas pedagógicas, reconhecimento e validação social” evidencia a tensão entre os desafios enfrentados no cotidiano escolar e as possibilidades de reconstrução das práticas pedagógicas voltadas à inclusão. Os resultados evidenciaram a coexistência de desafios, como insegurança pedagógica, limitações no suporte escolar e sofrimento estudantil, e de possibilidades, como o acolhimento às famílias, adaptações pedagógicas e iniciativas formativas.
Conclusões/Considerações Finais
Conclui-se que estudantes com TEA em nível 1 de suporte enfrentam múltiplas formas de invalidação social, derivadas de práticas homogêneas e capacitistas, fundamentadas no modelo biomédico, que naturalizam uma imagem negativa desses estudantes e contribuem para processos de marginalização e deslegitimação de suas singularidades. Em contraposição, a perspectiva Histórico-Cultural compreende o TEA como expressão da diversidade humana, priorizando as potencialidades e deslocando o foco das limitações individuais para as barreiras sociais e atitudinais presentes no ambiente escolar. À luz dessa perspectiva, a inclusão requer reorganização institucional, oferta de suportes individualizados, efetivação das políticas públicas e valorização das singularidades como parte constitutiva do desenvolvimento humano. Ademais é preciso reconhecer a importância de uma luta anticapacitista que promova nos diversos cenários e equipamentos do território, espaços de inclusão e promoção da saúde para população neurodivergente.
SUPORTE SOCIAL: PERCEPÇÃO DE CUIDADORES PRIMÁRIOS DE CRIANÇAS COM TEA EM MUNICÍPIO DA AMAZÔNIA ORIENTAL
Comunicação Oral Curta
1 Unifesspa
Apresentação/Introdução
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) exige suporte social, tanto formal quanto informal, essencial na rotina das famílias, podendo favorecer a organização do cotidiano, aliviar o estresse e promover maior bem-estar. Entender como os cuidadores vivenciam os apoios que recebem é um passo fundamental para qualificar os serviços e ampliar políticas públicas inclusivas.
Objetivos
Investigar a percepção de cuidadores primários de crianças com TEA sobre suportes sociais formais e informais, buscando interferência na qualidade de vida, identificando experiências positivas, dificuldades e lacunas.
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, transversal e descritiva, realizada com 10 cuidadores primários de crianças com TEA atendidas pela APAE de Marabá-PA. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas sobre suporte social e qualidade de vida. As entrevistas ocorreram entre maio e junho de 2022, com duração média de 20 minutos. A análise dos dados seguiu a técnica de análise de conteúdo (Bardin). As falas dos participantes foram codificadas, categorizadas e interpretadas considerando os efeitos práticos dos apoios recebidos e as lacunas identificadas por cada cuidador em sua experiência cotidiana. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética.
Resultados e Discussão
A maioria das participantes são mães e relataram que, embora existam atendimentos especializados, o acesso é limitado e a frequência é instável. O suporte informal (familiares, amigos ou vizinhos) é importante, mas nem sempre disponível. Alguns participantes relataram que não confiam os cuidados a terceiros por medo de negligência ou violência. Profissionais capacitados e empáticos geram segurança emocional aos cuidadores, melhorando a gestão do comportamento da criança. O apoio inconsistente, por outro lado, eleva os níveis de estresse, sensação de solidão e sobrecarga. A percepção de qualidade de vida melhora quando sentem que não estão sozinhos no cuidado diário.
Conclusões/Considerações Finais
O suporte social, quando efetivo e contínuo, contribui para o equilíbrio emocional e saúde mental dos participantes. As fragilidades na rede formal e a ausência de apoio familiar consistente evidenciam a necessidade de maior investimento em políticas públicas que contemplem também quem cuida. É essencial enxergar o cuidador como sujeito ativo no processo terapêutico, reconhecendo suas demandas e oferecendo suporte psicológico, social e prático.
MATERNIDADE ATÍPICA: UMA POSSIBILIDADE PARA EXPRESSÃO DA VIOLÊNCIA DE GÊNERO
Comunicação Oral Curta
1 ILMD - Fiocruz Amazônia
Apresentação/Introdução
O censo do IBGE (2022) aponta 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil. Desse total, 2,2% das crianças de 2 a 14 anos apresentam deficiência motora ou intelectual, com destaque para o Transtorno do Espectro Autista (TEA), categoria ampla que abrange desde graves comprometimentos até alta independência cognitiva (Cascio, 2018 apud Freitas, 2020), compreendida, na perspectiva médica, como um transtorno do neurodesenvolvimento com déficits precoces que prejudicam o funcionamento pessoal, social e profissional (APA, 2014). Embora possua marcos legais de amparo a crianças neurodivergentes (Lei nº 7.853/1989; Decreto nº 7.611/2011), só recentemente o Brasil estende esse amparo às famílias, com notável destaque para as mães dessas crianças, que, por questões de convenção social, acabam assumindo com maior incidência o papel de cuidadoras, daí a instituição do termo "maternidade atípica" (Viana; Benicasa, 2023). Enquanto mães, esposas, cuidadoras e ainda provedoras, o esgotamento é o resultado inevitável (Demarchi et al., 2017; Pastorelli, 2025). Nesse contexto, a literatura produzida acerca da maternidade atípica enfatiza a vulnerabilidade que acomete a mulher nessa situação, forçada a desempenhar papéis múltiplos que, na falta de uma cobertura ampla de serviços de saúde que reconheçam essa vulnerabilidade, podem ser considerados como uma expressão da violência de gênero.
a mãe atípica ribeirinha lida com sazonalidade dos rios, dificuldades socioeconômicas e dinâmica neuroatípica. Pergunta-se: qual sua percepção sobre saúde e autocuidado? Quais suas experiências e estratégias de enfrentamento?
Objetivos
De modo geral, situar o esgotamento resultante de um cuidado compulsoriamente atribuído à mulher como uma expressão da violência de gênero. De maneira especifica, a) compreender a convenção social que atribui à mulher a posição de cuidadora atípica; b) pontuar as condições que tornam o esgotamento desse sujeito, além de uma expressão da violência de gênero, um problema de Saúde Coletiva; c) reconhecer, por meio da revisão da literatura, essa violência de gênero na ausência de estudos voltados para as demandas de saúde física e mental da mãe atípica.
Metodologia
A pesquisa foi de natureza bibliográfica, sendo revisadas leituras que reconhecessem o protagonismo e os desafios da mulher enquanto principal componente da rede de cuidado que ampara a criança neuroatípica. Tais textos foram coletados da plataforma ARCA - Repositório Institucional da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), a partir de um único descritor: Transtorno do Espectro Autista. Feito o levantamento de textos tanto da área da Saúde quanto da Educação, principais eixos de atenção da Fiocruz, foram considerados apenas as leituras que explicitamente se referiam às questões do Transtorno do Espectro Autista ou a deficiências, inclusão e transtornos de neurodesenvolvimento de maneira geral, desconsiderando outras deficiências e transtornos de mesma natureza explicitamente descritos. Dos textos separados, foram analisados apenas os que destacavam o papel das mães atípicas no cuidado de suas crianças e os desafios que sua múltipla atuação impõe, por vezes marcados pela sobrecarga e esgotamento que frequentemente acometem a mulher na sociedade ocidental.
Resultados e Discussão
Dos 185 textos que a pesquisa no repositório retornou - entre os quais predominavam TCC's, dissertações e teses, e em menor número, relatórios, anais de evento, manuais técnicos, revistas científicas e relatos de pesquisa - apenas 72 contemplaram as questões do Transtorno do Espectro Autista ou a deficiências, inclusão e transtornos de neurodesenvolvimento de maneira geral. Desses, somente 3 se referiam às suas condições singulares das mães atípicas, considerando suas experiências, desafios e perspectivas, embora sejam as principais responsáveis pelo cuidado de crianças neuroatípicas, quando não o único integrante de suas redes de apoio. Além disso, foram identificados apenas dois textos a respeito da constituição familiar após o surgimento de um membro neuroatípico e mais dois que sugerem a participação paterna na rede de apoio desse público, que poderiam significar o deslocamento da carga de responsabilidade que é, socialmente, atribuída à mãe.
Conclusões/Considerações Finais
Ainda que sejam as principais cuidadoras de crianças com TEA, quando não as únicas (Silva, 2024), as mães atípicas não gozam de estudos que reconheçam os desafios que sua condição singular impõe, tampouco que sejam elaborados a partir da escuta de suas experiências. Esse silenciamento configura uma expressão da violência de gênero, inibindo a elaboração de políticas públicas que contemplem suas demandas de saúde física e mental de forma eficaz, haja visto que, entre 2023 e 2025, apenas quatro projetos de lei, por vezes frutos desses estudos (Souza, 2006), se voltam a estender redes de apoio formal a esse público. Dessa forma, ampliar a presença das experiências dessas mulheres na produção acadêmica pode contribuir para a visibilidade de suas demandas frente ao poder público.
BEM-ME-QUER: CUIDADO, MATERNIDADE E ARTE
Comunicação Oral Curta
1 Universidade do Estado da Bahia (UNEB)
Contextualização
A maternidade é uma construção sociocultural atravessada por determinantes de gênero, raça, classe e interseccionalidades. Quando os filhos apresentam deficiências ou neurodivergências, essa experiência se intensifica: as mães atípicas enfrentam sobrecargas físicas, emocionais e relacionais que raramente encontram acolhimento nos serviços de saúde convencionais. O autocuidado e as redes de apoio tornam-se, nesse contexto, não apenas estratégias terapêuticas, mas atos políticos de resistência e sobrevivência.
Descrição
O presente relato sistematiza a experiência do projeto de extensão Bem-me-Quer: Cuidado, Maternidade e Arte, desenvolvido no Serviço de Psicologia do Departamento de Educação, Campus I, da Universidade do Estado da Bahia (UNEB), vinculado ao Grupo de Estudos Multirreferenciais do Cuidado (GECUID). A experiência se estruturou em três eixos articulados: mobilização territorial, com visitas a Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Centros de Referência de Assistência Social (CRAS) e parceria com o Centro Social de Narandiba; grupo de estudos aberto, com cinco encontros voltados a estudantes, profissionais e comunidade, que abordaram maternidade atípica, redes de apoio e políticas públicas; e grupo terapêutico, realizado às terças-feiras, das 9h às 11h, no Serviço de Psicologia da UNEB, com seis encontros. O grupo terapêutico foi conduzido pelas estudantes extensionistas — na função de terapeuta e coterapeutas — e supervisionado pelas docentes coordenadoras. A abordagem teórico-metodológica foi multirreferenciada, articulando perspectivas gestáltica, sistêmica pós-moderna, sócio-histórica e comunitária. A arte — dança, poesia, teatro, contação de histórias — foi utilizada como recurso terapêutico e simbólico, ampliando as possibilidades de expressão e elaboração das experiências das participantes. Inspirada no construcionismo social e nas práticas narrativas (White, 2012; Anderson, 2010), a condução do grupo buscou posicionar as mães como coautoras de novos significados, substituindo narrativas de culpa e impotência por processos de agenciamento coletivo. O cuidado com os filhos com deficiência foi viabilizado por parceria com a Brinquedoteca do DEDC I e com a Liga Acadêmica de Psicopatologia Infantil (LAPI), reconhecida como condição estratégica para a permanência das mães nos encontros.
Período de Realização
Maio a dezembro de 2025, sendo o grupo de estudos realizado entre julho e agosto de 2025, e o grupo terapêutico de outubro a novembro de 2025.
Objetivo
Realizar um grupo terapêutico para mães atípicas, a partir de busca ativa em unidades de saúde e assistência social do entorno da UNEB Campus I, com ênfase em práticas de cuidado integral.
Resultados
Entre os principais resultados observados, destacam-se: a constituição de vínculo grupal e sentimento de pertencimento entre as participantes; a ampliação de estratégias de autorregulação emocional; a construção de redes de apoio mútuo entre mães que, anteriormente, vivenciavam elevado isolamento social; e a produção coletiva de sentidos mais plurais sobre o maternar. No plano formativo, as estudantes extensionistas desenvolveram competências práticas em condução de grupos terapêuticos, escuta sensível e documentação clínica, com avaliações máximas em todos os indicadores de processo formativo registrados no sistema institucional. O grupo de estudos alcançou participação da comunidade acadêmica e externa, inclusive de pessoas de outros estados.
Aprendizado e Análise Crítica
O suporte aos filhos durante os encontros mostrou-se indispensável e deve ser previsto estruturalmente em iniciativas semelhantes. A infraestrutura disponível no Serviço de Psicologia da UNEB — com limitações acústicas e de capacidade para grupos — configurou-se como obstáculo real ao alcance do projeto, evidenciando a necessidade de investimento institucional em criação e/ou ampliação de espaços destinados à clínica grupal. A evasão de algumas participantes, a despeito das estratégias de retenção adotadas, aponta para a profundidade da sobrecarga enfrentada por essas mulheres. A experiência evidencia a urgência de políticas de saúde que integrem, de forma sistemática, o cuidado às cuidadoras, reconhecendo que a sobrecarga estrutural das mães atípicas não é resolvível apenas por intervenções pontuais. A parceria intersetorial com equipamentos de saúde, assistência social e estruturas universitárias revelou-se condição fundamental para a sustentabilidade de iniciativas dessa natureza. Por fim, a experiência confirma o potencial da extensão universitária como território de produção de conhecimento situado, crítico e comprometido com a transformação das condições concretas de vida das populações mais vulnerabilizadas.
CORPOS QUE TRANSBORDAM A NORMA: A EXPERIÊNCIA DE PESSOAS COM PARALISIA CEREBRAL EXISTINDO EM UMA SOCIEDADE CAPACITISTA
Comunicação Oral Curta
1 Unifesp
Apresentação/Introdução
A paralisia cerebral (PC) é uma condição neurológica que se caracteriza por alterações motoras, incluindo rigidez muscular, movimentos involuntários ou dificuldades na execução de movimentos voluntários. A maioria dos estudos sobre a PC busca compreendê-la a partir de uma perspectiva biomédica, centrando-se nas limitações motoras e na busca pela normalização dos corpos. Esse viés tende a excluir as dimensões sociais e experienciais do viver com deficiência.Por outro lado, tem-se o modelo social da deficiência, o qual desafia a leitura biomédica ao enxergar a deficiência não apenas como um dado biológico, mas como produzida também pelas barreiras sociais e culturais. Ao relacionar deficiência com sociedade, é preciso considerar que o capacitismo e as noções de corponormatividade são fatores estruturantes da conjuntura social brasileira atual. O capacitismo é definido pelo Decreto nº 11.793 como sendo “qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência”. Já a noção de corponormatividade, segundo Fiona Campbell, tem relação com a produção de um ideal de corpo considerado normal e funcional. Nesse contexto, corpos que desviam desse padrão passam a ser percebidos como inadequados. Assim, a corponormatividade pode ser entendida como o conjunto de normas sociais que ditam quais formas corporais são reconhecidas como legítimas, impactando diretamente as experiências sociais e a autopercepção das PcD.Na medida em que a PC afeta a motricidade dos indivíduos, as formas de expressão, relação e presença desses sujeitos no mundo tendem a transbordar a norma, evidenciando modos não normativos de existir. O estudo se ancora nas contribuições de Rosemarie Garland-Thomson no que se refere à relação da deficiência com o olhar do outro.
Objetivos
Este trabalho tem como objetivo compreender como pessoas com paralisia cerebral vivenciam seus corpos e suas relações sociais em contextos corponormativos e capacitistas.
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa qualitativa em andamento, com uma abordagem narrativa, que se propõe a analisar relatos de pessoas adultas com paralisia cerebral sobre suas experiências corporais e relacionais. A produção de dados será realizada por meio de entrevistas narrativas com perguntas abertas, com foco na escuta das experiências vividas, incluindo também a narrativa da própria pesquisadora enquanto pessoa com PC, em uma perspectiva de produção de conhecimento situado e implicado. A análise será conduzida articulando referenciais dos estudos da deficiência, da corponormatividade e do estigma.
Resultados e Discussão
Como resultados esperados, destaca-se a possibilidade de evidenciar como a corponormatividade atravessa a experiência de pessoas com PC, produzindo situações de estranhamento, estigmatização e interpretação equivocada de seus corpos. Espera-se também identificar estratégias e formas de negociação da presença no mundo, evidenciando modos singulares de existir que tensionam os padrões normativos vigentes.
Para exemplificar, trago a análise da minha própria narrativa. Em um trecho, eu descrevo o esforço constante de adequação a padrões corporais considerados socialmente legítimos: “sempre tentei me encaixar em padrões que não são meus. Sempre tentei conter meus espasmos. Sempre evitava comer em encontros e estudava como as outras pessoas se portavam para que eu pudesse copiá-las”. O relato evidencia que a corponormatividade não opera apenas como uma norma externa, mas é progressivamente internalizada, passando a orientar a forma como os sujeitos percebem e regulam seus próprios corpos.
Essa preocupação em me autoconter e vigilar o meu corpo pode ser lida como uma consequência direta do capacitismo, que produz não apenas violências explícitas, mas também formas sutis de controle dos modos de existir. Nesse sentido, a experiência narrada aponta para um tensionamento entre autenticidade e adequação já que a expressão é frequentemente atravessada pela preocupação com o olhar do outro. Tal dinâmica dialoga com o pensamento de Garland-Thomson, ao evidenciar como a deficiência se constitui na relação com o olhar social, que interpreta, estranha e regula corpos desviantes.
Além disso, são mencionados os hábitos de evitar comer em público e de tentar suprimir espasmos. Tais estratégias revelam não apenas a força da corponormatividade, mas também a constante elaboração de formas de existir em contextos que são governados pela norma. Nessa negociação, a narradora cede sua autenticidade e espontaneidade em troca de evitar o desconforto social causado pelo olhar que não reconhece a alteridade, reduzindo o sujeito à sua dimensão corporal.
Conclusões/Considerações Finais
Em suma, partindo da compreensão de uma estrutura social corponormativa e capacitista, este projeto investiga como pessoas com PC lidam com uma sociedade que busca constantemente normatizar seus corpos e, quando isso não ocorre, os coloca à margem. Trata-se de refletir sobre modos de existir e se posicionar no mundo que, embora distintos da norma, não são menos legítimos ou completos.
AVANÇOS E FRAGILIDADES NA IMPLANTAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS À PESSOA COM DEFICIÊNCIA NO AMAZONAS.
Comunicação Oral Curta
1 UFPB
2 UFAM
3 HUGV-UFAM e SES-AM
Contextualização
A partir dos resultados do artigo “Avaliação da implantação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no Sistema Único de Saúde: um estudo de casos múltiplos” de 2023 no qual o Amazonas foi o único estado com implantação incipiente. E dos resultados do capítulo “Operacionalização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no Amazonas: o olhar do grupo condutor estadual” que indicou diversas fragilidades na articulação e qualificação do cuidado integral a pessoa com deficiência, este relato de experiência trará o trabalho desenvolvido pela gerência da rede de cuidados a pessoa com deficiência do Amazonas a partir de outubro de 2024.
Descrição
Com 30% da RCPD implantada no Amazonas em 2023, apresentaremos as ações para fortalecer a governança da rede como pactuação em CIB do Regimento do Grupo Condutor com as entidades representativas nomeadas, além da construção do Planejamento Regional Integrado com a RCPD, a indicação do Ministério da Saúde para construção do CER IV em Tefé, Região de Saúde do Triângulo na Macrorregião Oeste do Amazonas onde há imenso vazio assistencial de serviços habilitados.
Período de Realização
De outubro de 2024 até março de 2026.
Objetivo
Apresentar avanços e desafios para implantação da RCPD do Amazonas.
Resultados
Aprovação da habilitação da Policlínica Antônio Aleixo em Manaus que passou 12 anos com pendência de apenas um médico especialista na capacidade instalada. A pactuação em CIB da nova Tabela de Escalonamento dos pleitos do Amazonas com ordenação única e com critérios de prioridades claros e em consonância com a PNAISPD. O calendário de reuniões ordinárias mensais do Grupo Condutor Estadual a partir de 2025 foi outro feito na articulação e deliberação dos caminhos da RCPD-AM. Outro acontecimento relevante foi a inédita Especialização em Qualificação da RCPD da ENSP apoiado pelo MS em setembro de 2025 e abriu Turma em Manaus, irá fortalecer a organização e fortalecimento do cuidado em redes para pessoa com deficiência no estado. Muitos desafios ainda precisam ser vencidos, como criação de indicadores para desempenho da RCPD, ficha de qualificador para equipes E-Multi e APS, articular o cuidado entre APS e níveis de atenção a saúde, assim como a difusão e capacitação sobre uso do PTS – Projeto Terapêutico Singular no cotidiano da assistência, visto a publicação do Guia pelo MS em março de 2026.
Aprendizado e Análise Crítica
A importância de pensar o cuidado da pessoa com deficiência no Amazonas a partir do marco científico produzido até aqui, perpassa a interculturalidade e o debate das epistemologias advindas de povos indígenas, povos quilombolas, povos das águas e das florestas. Como promover equidade para pessoa com deficiência indígena residente em área de reserva? Como evitar o capacitismo ambiental em extremos climáticos como cheias recordes e secas profundas? Como superar o eterno vazio assistencial de profissionais especializados nos rincões da Amazônia? Até que medida a Saúde Digital é suficiente para atender e superar os desafios do cuidado integral a pessoa com deficiência?
Esse é o debate e reflexão crítica sobre o cuidado à saúde da pessoa com deficiência na Amazônia, para afirmar que aqui é território estratégico de formulação teórica, metodológica e política capazes de articular ambiente, saúde e território, com foco na saúde da pessoa com deficiência.
Realização: